Leven met TOS – Mijn Stem, Mijn Weg

Voor veel mensen is taal vanzelfsprekend. Ze luisteren, begrijpen, praten en denken zonder erbij stil te staan. Voor mij is dat nooit zo geweest. Ik leef met een Taalontwikkelingsstoornis (TOS) een onzichtbare beperking die jarenlang mijn wereld stil maakte. Vandaag is dat anders. Ik gebruik mijn verhaal, mijn ervaring en mijn stem om anderen te helpen. Dit is mijn weg met TOS.

Opgroeien met een anders werkend brein

Ik ben geboren in Amstelveen en groeide op in Abcoude. Als kind merkte ik al dat taal niet vanzelf ging. Ik voelde, zag en begreep de wereld wel, maar de woorden kwamen niet altijd mee. Veel volwassenen dachten dat ik verlegen was of dat ik “even niet oplette”, maar in werkelijkheid werkte mijn brein anders: taal kwam trager binnen en ging lastiger naar buiten.

TOS is onzichtbaar, maar de impact is dat zeker niet.
Het betekent dat nieuwe woorden, opdrachten, gesprekken en drukke situaties veel energie kosten. Dat je sneller vastloopt in taal dan andere kinderen. En dat je vaak niet de kans krijgt om te laten zien wat je wél kan.

De wereld snapte mij niet  en ik mezelf soms ook niet

Toen ik jong was, bestond er weinig kennis over TOS. Ik kreeg niet altijd de ondersteuning die ik nodig had. Ik voelde me vaak anders, soms niet begrepen, soms zelfs niet gezien. Taal bracht afstand in plaats van verbinding.

Maar ik leerde vroeg om vol te houden. Om manieren te zoeken die wél werkten: rust, beelden, herhaling, duidelijke uitleg. Ik ontdekte dat taal niet alleen uit woorden bestaat – maar ook uit gevoel, lichaamstaal en vertrouwen.

Waarom ik mijn verhaal ben gaan delen

Juist omdat ik zelf heb gevoeld hoe moeilijk het kan zijn, besloot ik mijn eigen ervaring te gebruiken voor anderen. Ik wilde worden wat ik vroeger zelf nodig had: iemand die je begrijpt zonder dat je alles hoeft uit te leggen.

Zo ontstond mijn project Gevoel bij TOS.
Een plek waar kinderen, jongeren, ouders en professionals kunnen leren hoe je communiceert, groeit en verbinding maakt als taal niet vanzelf gaat.

Daarnaast creëerde ik trainingen en programma’s zoals “Jouw Stem, Jouw Weg”, waarin ik jongeren help hun eigen kracht te vinden. Niet door te focussen op beperkingen, maar op mogelijkheden. Door tools te geven die echt passen bij een anders werkend TOS-brein.

Van stilte naar kracht

Ik ben niet alleen ervaringsdeskundige ik ben coach, trainer en spreker.
Ik stond op TEDxAmstelveen om te vertellen hoe TOS werkt, hoe het voelt en wat er nodig is om mensen met TOS wél te begrijpen. Ik ontwikkel materiaal, geef begeleiding en probeer dagelijks bewustwording te creëren.

Maar boven alles ben ik een mens met een verhaal. Een verhaal dat vroeger fluisterde, soms niet gehoord werd… en nu eindelijk klinkt.

Wat ik hoop dat anderen van mijn verhaal meenemen

📌 Dat TOS geen tekort is — maar een andere manier van denken en verwerken.
📌 Dat ondersteuning, begrip en aanpassing een wereld van verschil maakt.
📌 Dat kinderen met TOS niet moeten ‘doen alsof’, maar mogen zijn wie ze zijn.
📌 Dat taal niet alles is. Verbinding ontstaat ook in rust, in oogcontact, in veiligheid.
📌 En dat iedereen, met of zonder TOS, een stem heeft die gehoord mag worden.

Mijn stem, mijn weg  en waarom ik blijf delen

Ik blijf mijn verhaal vertellen omdat ik weet hoe het voelt om niet begrepen te worden. Omdat ik geloof dat niemand met TOS dat gevoel alleen hoeft te dragen. En omdat ik zie hoe krachtig het is als een kind ontdekt: ik mag er zijn zoals ik ben.

TOS hoort bij mij, maar het bepaalt mij niet.
Het maakte mij niet minder — het maakte mij anders.
En anders mag zichtbaar worden.

Dit is mijn stem.
Dit is mijn weg.
En dit is pas het begin.

Groetjes Sümeyye voorheen Mariëlle